昨年春、俳優の坂口憲二さんが「特発性大腿骨頭壊死症」という難病のため芸能活動の無期限休止を発表してから9カ月以上が過ぎた。難病はあまり知られることがなく、著名人の発病・公表によりその病を知ることが多い。

　坂口さんの病気は大腿部のつけ根にある大腿骨頭へ血液が通わなくなり、骨の組織が壊死。重症化すると、歩くのもままならなくなってしまうものだという。坂口さんはアメリカでの人工股関節手術も考えていると最近のニュースが報じていた。しかしその治療費は500万円から600万円かかるという。

　坂口さんは芸能活動休止後、快方に向かっているとも、女性誌などで近況が報じられているが、そもそも「難病の定義」だが、厚生労働省ではこのように定義している。

〈原因不明で、明確な治療法がなく、患者が少なく、長期療養が必要な病〉

　医療費助成の対象となる「指定難病」の数は、段階的に増えており、その患者数は約150万人ともされる。

　そして驚くことに、こうした指定難病も含む、いわゆる「難病」に悩む、あるいは悩んだタレントが多いことだ。ちょっとあげてみただけでも、歌手で女優の堀ちえみさんは坂口さんと同じ特発性大腿骨頭壊死症。歌手の今井翼さんやジャーナリストの鳥越俊太郎さんはメニエール病。すでに故人となった大原麗子さんと安岡力也さんはギラン・バレー症候群。歌手の徳永英明さんはもやもや病。女優で歌手の菊池桃子さんはシェーグレン症候群。タレントで女優の山田まりやさんはクローン病の疑いがあったことなど枚挙にいとまがないほどだ。しかし、世界には希少・難治性疾患の種類は6000種を超えると言われている。まだまだ、科学も、医学も追いつけてないのだ。

「その病の特殊性から難病患者は様々な差別を受け孤独である場合が多い」（心理カウンセラーの牧野徹氏）

　日本難病・疾病団体協議会では、2014年に「難病の患者に対する医療等に関する法律」（難病法）の成立を記念して毎年5月23日を「難病の日」に指定している。タレントの難病のニュースに接することもまた、多くの難病に苦しむ人たちを思いやる契機になるだろう。

（谷川渓）