まだ2013年に生まれたばかりの命が、重い心臓病の影響により、生命の危機に瀕している。2021年4月現在、堀籠美羽(ほりごめみう)ちゃんはまだ8歳の幼い女の子だ。彼女は50万人に1人と言われている拘束型心筋症と判明し、国内心臓移植のため待機している状態だという。
しかし、この病気はいつ急変してもおかしくないらしく、少しでも早急に心臓移植を受ける必要があるという。そのためには海外での心臓移植が望ましく、そのためには1億6600万円という巨額が必要とのこと。個人では到底用意することが難しい金額だ。
・みうちゃんを救う会が支援を求めているそんな堀籠美羽ちゃんの命を救うため、任意団体「みうちゃんを救う会」が発足。インターネット上の寄付支援サイトや、銀行振込、クレジットカードなどで広く支援を求めている。以下は、「みうちゃんを救う会」が公開した公式コメントである。
「2013年生まれ8歳の「みうちゃん」は、50万人に1人と言われる拘束型心筋症という難病と診断され、現在国内移植待機しています。生きるため、日常の生活に早く戻るために海外渡航移植を目指しています。みうちゃんの未来のために、皆様のご支援をお願いいたします」
「小学校の入学時心臓検診で拘束型心筋症と診断されるまでは、体を動かす事が大好きな女の子でした。4歳ぐらいから風邪をひきやすく小児科にも頻繁に連れていっていましたが、風邪症状という診断の繰り返しでした。今思えば、その頃から病気は発症していたのかもしれません」
「楽しみにしていた小学校入学。しかし入学時の健康診断で心臓の異常が指摘されました。病院にて精密検査を受けた結果は拘束型心筋症という思いもしない病気でした。拘束型心筋症は心臓の筋肉が徐々に固くなり拡張障害を起こす50万人に1人といわれる難病です。発症後の進行は早く小児の2年生存率は50％と言われています。