しかし、潰瘍性大腸炎を含め、難病患者は同じ病気の人と関わる機会は非常に少ないのが現状です。

あるとしても、地域自治体や医療機関が主宰する講演やセミナーの類いで、患者同士がざっくばらんにお互いの病気について話したり、コミュニケーションをとったりできる場はほとんどありませんでした。


そこで、自身も潰瘍性大腸炎患者で、20年間司会業を続けながら10回以上の入院経験がある八尾ちなみは、2015年に潰瘍性大腸炎の女性患者のコミュニティーを立ち上げ、UC女子会「アンビシャスウェーブ」を開催することにいたしました。UCとはUlcerative Colitisの略で、潰瘍性大腸炎を意味します。


■女性だけだから、カラダのことについて本音で語り合える「UC女子会」

コミュニティーへの参加を女性患者に限定しているのは、潰瘍性大腸炎という病気の性質にあります。

潰瘍性大腸炎についてまわる、下痢・血便・人工肛門などトイレ事情に関わることは、決して誰にでも話せるものではありません。特に異性には話したくない内容でしょう。

また、女性同士でしかわかりあえない悩みも多々あります。実際、この会での話題は、婦人科系の病気との因果関係や、夫婦間や子育てのストレスといった、女性特有の問題に発展することが多くあります。


また、「女子会」という名前にしたのは、この会が、多くの女性達が楽しく過ごすお茶会やランチ会となんら変わらないものであるからです。他の女子会との違いは、参加者の共通点がただ「潰瘍性大腸炎」であるという1点に尽きます。


同じ病を抱える者同士で率直な気持ちを語り合った参加者は、会が終わるころには、みな表情が晴れ晴れと明るくなり、前向きな気持ちを取り戻して帰っていきます。

参加後はグループLINEで繋がり、近況報告や医療業界の情報交換などを活発にやり取りしています。