5月16日はHAE DAY！全国48施設でHAE DAYライトアップを通じて 希少疾患HAE(遺伝性血管性浮腫)の認知と理解向上を呼びかけ

5月16日はHAE DAYです。希少疾患である遺伝性血管性浮腫（以下HAE）の認知・理解向上のため、毎年世界中で疾患啓発キャンペーンが展開されています。一般社団法人遺伝性血管性浮腫診断コンソーシアム（以下DISCOVERY）は、2024年より日本のHAE患者団体であるNPO法人HAEJとHAE患者会くみーむと協力し、全国各地でHAE啓発のためのライトアップ活動を実施しています。今年2025年は、昨年に引き続きこの取り組みを継続し、北海道から九州までの全国48施設・ランドマークをHAEカラーであるラベンダーパープルに照らします。

この「HAE DAYライトアップ」は、DISCOVERYが全国の自治体や商業施設に呼びかけ、賛同をいただいて実現しました。  2年目の今年は昨年度の22施設を大きく上回る48施設で実施いただけることになりました。
DISCOVERYとNPO法人HAEJ、HAE患者会くみーむでは共同で、より多くの方に「HAE DAY」ライトアップ活動に参加していただくために、全国各地で夜空に浮かび上がる施設の写真を撮影していただき、「＃HAEDAY」「＃HAEDAYライトアップ」「#HAEとつながろう」のハッシュタグをつけてSNSに投稿いただくよう呼びかけてまいります。 
本活動を通じてHAEに対する理解と支援の輪を広げ、HAE患者さんたちが社会から温かい支援を感じることができる1日にしたいと考えています。
 
【SNSアカウント】
Instagram：アカウント名　discovery_0208
X：アカウント名　@discovery0208
SNSでもライトアップの発信を行っておりますので、ぜひご覧ください。

【希少疾患・HAE患者を取り巻く課題】
HAEは、手足や顔・唇、腹部などの腫れや痛みを特徴とする5万人に1人の希少疾患です1）。適切な診断と治療が必要であるにも関わらず、まだ十分に知られている病気ではないため、多くの患者さんが適切なケアを受けられていません。
DISCOVERYは、この現状を改善すべく、社会全体のHAEの認知・理解の向上とHAEの早期診断につなげることを目的に活動しています。