5月16日はHAE DAY！全国48施設でHAE DAYライトアップを通じて 希少疾患HAE(遺伝性血管性浮腫)の認知と理解向上を呼びかけ (2/4ページ)
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【DISCOVERY代表理事からのメッセージ】
「HAE DAYを通じて、より多くの方々にHAEの理解を深めていただき、その認識が広がることを目指しています。全国で行われるライトアップは、HAE患者さんの心を照らす一夜となり、HAEの認識と支援の象徴となっています。この取り組みが、早期診断と適切なケア促進の一助となることを心より願っています。」
- 代表理事 秀 道広（広島市立病院機構 理事長）
「今年度も多くの皆様にご協力を賜りましたこと、心より感謝申し上げます。HAEに対する理解と支援の輪が、年々着実に広がっていることを実感しております。こうした取り組みにご賛同いただいた皆様のあたたかなお気持ちは、患者さんやそのご家族にとって大きな励ましとなっております。これからもお力添えを賜りたく、どうかよろしくお願い申し上げます。」
- 代表理事 堀内 孝彦（福岡市立病院機構 理事長／福岡市民病院 病院長）
【遺伝性血管性浮腫（HAE）とは？】
HAEは、遺伝子の変異が原因で主に血液の中にあるC1インヒビターの低下およびその機能が低下する病気です。
体のいたるところに2～3日持続する腫れやむくみ（血管性浮腫という）を繰り返します。
HAEの疾患に関する詳細は当法人が運営するHAE-info（https://discovery0208.or.jp/hae-info/index.html）よりご覧ください。
