5月16日はHAE DAYです。希少疾患である遺伝性血管性浮腫（以下HAE）の認知・理解向上のため、毎年世界中で疾患啓発キャンペーンが展開されています。一般社団法人遺伝性血管性浮腫診断コンソーシアム（以下DISCOVERY）は、2024年より日本のHAE患者団体であるNPO法人HAEJとHAE患者会くみーむと協力し、全国各地でHAE啓発のためのライトアップ活動を実施しています。今年2025年は、昨年に引き続きこの取り組みを継続し、北海道から九州までの全国48施設・ランドマークをHAEカラーであるラベンダーパープルに照らします。

この「HAE DAYライトアップ」は、DISCOVERYが全国の自治体や商業施設に呼びかけ、賛同をいただいて実現しました。  2年目の今年は昨年度の22施設を大きく上回る48施設で実施いただけることになりました。
DISCOVERYとNPO法人HAEJ、HAE患者会くみーむでは共同で、より多くの方に「HAE DAY」ライトアップ活動に参加していただくために、全国各地で夜空に浮かび上がる施設の写真を撮影していただき、「＃HAEDAY」「＃HAEDAYライトアップ」「#HAEとつながろう」のハッシュタグをつけてSNSに投稿いただくよう呼びかけてまいります。 
本活動を通じてHAEに対する理解と支援の輪を広げ、HAE患者さんたちが社会から温かい支援を感じることができる1日にしたいと考えています。
 
【SNSアカウント】
Instagram：アカウント名　discovery_0208
X：アカウント名　@discovery0208
SNSでもライトアップの発信を行っておりますので、ぜひご覧ください。

【希少疾患・HAE患者を取り巻く課題】
HAEは、手足や顔・唇、腹部などの腫れや痛みを特徴とする5万人に1人の希少疾患です1）。適切な診断と治療が必要であるにも関わらず、まだ十分に知られている病気ではないため、多くの患者さんが適切なケアを受けられていません。
DISCOVERYは、この現状を改善すべく、社会全体のHAEの認知・理解の向上とHAEの早期診断につなげることを目的に活動しています。

【DISCOVERY代表理事からのメッセージ】
「HAE DAYを通じて、より多くの方々にHAEの理解を深めていただき、その認識が広がることを目指しています。全国で行われるライトアップは、HAE患者さんの心を照らす一夜となり、HAEの認識と支援の象徴となっています。この取り組みが、早期診断と適切なケア促進の一助となることを心より願っています。」  
　-   代表理事　秀　道広（広島市立病院機構　理事長）
 
「今年度も多くの皆様にご協力を賜りましたこと、心より感謝申し上げます。HAEに対する理解と支援の輪が、年々着実に広がっていることを実感しております。こうした取り組みにご賛同いただいた皆様のあたたかなお気持ちは、患者さんやそのご家族にとって大きな励ましとなっております。これからもお力添えを賜りたく、どうかよろしくお願い申し上げます。」　
-   代表理事　堀内　孝彦（福岡市立病院機構　理事長／福岡市民病院　病院長）

【遺伝性血管性浮腫（HAE）とは？】
HAEは、遺伝子の変異が原因で主に血液の中にあるC1インヒビターの低下およびその機能が低下する病気です。
体のいたるところに2～3日持続する腫れやむくみ（血管性浮腫という）を繰り返します。
HAEの疾患に関する詳細は当法人が運営するHAE-info（https://discovery0208.or.jp/hae-info/index.html）よりご覧ください。
繰り返す原因不明の腫れやむくみでお困りの方は、当法人が運営するWebサイトからセルフチェックシート（https://discovery0208.or.jp/hae-info/selfcheck/）をご活用ください。
このシートは、HAEの可能性について自己評価するためのものであり、早期の診断や適切な治療への第一歩となります。

【「HAE DAY」（遺伝性血管性浮腫の日）とは】
HAEの患者支援やHAEの認知・理解向上のために、毎年5月16日を「HAE DAY」（遺伝性血管性浮腫の日）として、HAE国際患者会（HAEi）が世界中で様々なイベント・啓発活動を行っています。

【活動概要】
主催：一般社団法人遺伝性血管性浮腫診断コンソーシアム
日付：2025年5月16日を含む下記期間　※一部施設は日程が異なりますのでご注意ください。
ライトアップ対象：以下施設
※当日の天候や施設の状況にあわせて変更する可能性がございます。予めご了承ください。
【都道府県 施設名 ライトアップ期間】
北海道 さっぽろテレビ塔： 5/16
北海道 測量山： 5/16-5/18
*ライトアップは通常カラー（青1本、赤1本、ゴールド2本、白2本）で実施しますが、新聞・ラジオ・WebサイトにてHAEに関する啓発メッセージを掲載予定です。
北海道 五稜郭タワー ：5/17
青森県 青森県観光物産館アスパム： 5/16-5/18
岩手県 開運橋 ：5/4-5/11
岩手県 東北電力ネットワーク岩手支社無線鉄塔： 5/16-5/18
秋田県 道の駅あきた港　ポートタワーセリオン ：5/16-5/31
福島県 勿来ゆめライト ：5/16-5/22
埼玉県 埼玉スーパーアリーナ ：5/16
埼玉県 埼玉会館 ：5/1～5月末
埼玉県 埼玉スタジアム2002： 5/14
千葉県 千葉ポートタワー ：5/16
千葉県 木更津かんらんしゃパーク　キサラピア　大観覧車 ：5/16-5/18
東京都 レインボーブリッジ ：5/16
東京都 フジテレビ　本社 ：5/16
東京都 自由の女神像 ：5/16
東京都 NTTドコモ代々木ビル： 5/16
神奈川県 よこはまコスモワールド・大観覧車 コスモクロック21： 5/16-5/18
神奈川県 横浜マリンタワー ：5/16
神奈川県 横浜市庁舎： 5/15-5/16
神奈川県 さがみ湖MORI MORI　お山のかんらんしゃ： 5/16-5/18
新潟県 デンカビッグスワンスタジアム ：5/12-5/16、5/18-5/19
富山県 インテックビル ：5/16-5/18
山梨県 富士急ハイランド ：5/16-5/18
静岡県 大観覧車フジスカイビュー： 5/16-5/18
愛知県 中部電力 MIRAI TOWER： 5/16
愛知県 ツインアーチ138 ：5/16
大阪府 天保山大観覧車 ：5/16-5/18
大阪府 OSAKA　WHEEL： 5/17
兵庫県 神戸ポートタワー ：5/16
兵庫県 BE KOBEモニュメント： 5/16
兵庫県 神戸海洋博物館 ：5/16
京都府 ニデック京都タワー ：5/17
和歌山県 和歌山ビッグホエール： 5/16-5/18
島根県 松江城 ：5/16-5/18
岡山県 薬師寺慈恵病院： 5/12-5/18
広島県 エディオンピースウイング広島： 5/16
広島県 エールエールA館 ：5/16-5/18
山口県 オーヴィジョン海峡ゆめタワー： 5/16-5/18
山口県 はい！からっと横丁　大観覧車 ：5/16-5/18
香川県 丸亀城 ：調整中
福岡県 小倉城： 5/14-5/16
福岡県 小倉駅周辺 ：5/5-5/15
福岡県 福岡タワー ：5/13-5/15
福岡県 福岡市民病院：5/15-5/16
大分県 別府タワー ：5/16
熊本県 熊本大学医学部附属病院： 5/13-5/15
鹿児島県 観覧車　アミュラン ：5/16-5/17
【法人概要】
法人名
一般社団法人遺伝性血管性浮腫診断コンソーシアム (Diagnostic Consortium to Advance the Ecosystem for Hereditary Angioedema) (略称：DISCOVERY）
設立
2021年2月8日
代表者
秀 道広 / 堀内 孝彦
事業内容
(1)遺伝性血管性浮腫の診断に関するテクノロジーを活用した医療データ分析技術の開発及び普及事業
(2)遺伝性血管性浮腫の適切な早期診断を実現するための医療従事者サポート事業
(3)遺伝性血管性浮腫に対する啓発活動事業 
(4)遺伝性血管性浮腫に関する専門家及び関連団体との交流、支援及びネットワーク構築事業 
(5)その他前各号に掲げる事業に附帯又は関連する事業
所在地
埼玉県草加市松原1丁目7番22号
URL https://discovery0208.or.jp/

1）　Longhurst HJ, Bork K. Hereditary angioedema: causes, manifestations, and treatment. Br J Hosp Med. 2006;67(12):654-657.

 


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