5月16日はHAE DAY！レインボーブリッジや横浜など全国48の施設でライトアップし、難病HAE(遺伝性血管性浮腫)の認知と理解向上を呼び掛け (1/3ページ)
難病：遺伝性血管性浮腫/いでんせいけっかんせいふしゅ（以下HAE）の認知・理解向上のため、毎年世界中で疾患啓発キャンペーンが展開されています。一般社団法人遺伝性血管性浮腫診断コンソーシアム（以下DISCOVERY）は、2024年より全国各地で啓発のためのライトアップ活動を実施しています。今年2025年は北海道から九州までの全国48施設・ランドマークをHAEカラーであるラベンダーパープルに照らします。関東は埼玉スーパーアリーナやレインボーブリッジ、NTTドコモ代々木ビル、横浜マリンタワーなどを1日限定でライトアップいたします。
この「HAE DAYライトアップ」は、DISCOVERYが全国の自治体や商業施設に呼びかけ、賛同をいただいて実現しました。 2年目の今年は昨年度の22施設を大きく上回る48施設で実施いただけることになりました。
より多くの方に「HAE DAY」ライトアップ活動に参加していただくために、全国各地で夜空に浮かび上がる施設の写真を撮影していただき、「＃HAEDAY」「＃HAEDAYライトアップ」「#HAEとつながろう」のハッシュタグをつけてSNSに投稿いただくよう呼びかけています。
本活動を通じてHAEに対する理解と支援の輪を広げ、HAE患者さんたちが社会から温かい支援を感じることができる1日にしたいと考えています。
【SNSアカウント】
Instagram：アカウント名 discovery_0208
X：アカウント名 @discovery0208
SNSでもライトアップの発信を行っておりますので、ぜひご覧ください。
【希少疾患・HAE患者を取り巻く課題】
HAEは、手足や顔・唇、腹部などの腫れや痛みを特徴とする5万人に1人の希少疾患です1）。適切な診断と治療が必要であるにも関わらず、まだ十分に知られている病気ではないため、多くの患者さんが適切なケアを受けられていません。
DISCOVERYは、この現状を改善すべく、社会全体のHAEの認知・理解の向上とHAEの早期診断につなげることを目的に活動しています。
