日本テレビの2時間スペシャルドラマ「ぼくのいのち　～生存率0％の病と闘った、ある家族の物語。～」が放送されました。

“肝芽腫（かんがしゅ）”（がんの一種）を発症した幼い息子。「2年生存率は0%」と医師から告げられながらも、“人の可能性に0％なんてことはない”と信じ続けた実話に基づいた家族の物語です。

新生児の 2% から 5% が、出生時、あるいは出産前の段階で疾病にかかっています。 先天性疾病のほとんどが遺伝子または染色体の欠陥に関係しており、これが病因の 60% から 70% を占め、その他は原因不明と言われています。 

そして今この瞬間、難病と奮闘しているひとりの少女がいます。

■わずか3歳で闘病する「みはるちゃん」病棟を出られるのは週に1回30分だけ

兵庫県明石市の瓦本美遥ちゃん（3）は、重い心臓病を患い生まれてきました。父・尚平さん（39）と母・佳美さん（31）は3月16日に、兵庫県庁で記者会見し、アメリカでの心臓移植手術を受けるための募金への協力を呼びかけています。

みはるちゃんは、生後3か月のとき心臓が血液を身体中に送る役割を果たせなくなる“拡張型心筋症”を患っていることが分かりました。

もうすぐ4歳になる今も、体重はわずか7.5kgしかありません。4歳児の平均体重が16.3kgですから、いかに軽いかがわかります。

また、病棟を出られるのは、週に1回30分の散歩の時間だけです。2015年の去年9月には容態が急変。心臓の機能が著しく低下し、小児用補助人工心臓手術を受けました。

100kgの補助人工心臓につながった、みはるちゃんの行動の範囲は1.5mです。しかし、人工心臓はあくまでも短期的な延命処置にしか過ぎません。そのため一刻も早い心臓移植手術が必要なのです。

■残された唯一の道。アメリカでの手術を受けるための目標金額は2億4千万

もうすでに、アメリカの受け入れ先病院は決まっているものの、日本の保険適用がないため、手術や渡航費などで目標額は計2億4千万円。