汗をかきにくい・かけない病気があるって知ってる？「ファブリー病」について専門家に聞いてみた (4/4ページ)
子どもの様子に目を配り、QOLを下げないようサポートを
子どもは自分の状態を言葉でうまく説明できません。親が的確に察知するのも難しいという問題があります。
けれど、子どもの不調を「この子は運動が嫌い」「暑いのが嫌い」という好き嫌いや特性で片づけてしまうと、子どもはつらい思いをしたまま長期間過ごさなくてはいけない恐れがあります。
子どもの様子に目を配り、不安や疑問があればかかりつけの医師に相談して、子どもがQOLを保って生活できるようにしたいですね。
参考：ファブリーツリー
