幸せ過ぎると発作が起こり記憶を失ってしまう難病を持つ女性（イギリス）

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幸せ過ぎると発作が起こり記憶を失ってしまう難病を持つ女性（イギリス）
幸せ過ぎると発作が起こり記憶を失ってしまう難病を持つ女性（イギリス）

pixabay

　イギリスに住む21歳の女性は、幸せを感じると気分が高揚し、全身に痙攣発作を起こり、記憶の一部を失ってしまうという疾患『機能性神経障がい（FND）』と日々闘っている。

　稀な疾患への認識を世間で高めることを目的として、女性は自身の日常をTikTokでシェアした。

　一緒に暮らす恋人の存在さえも忘れてしまうという女性は、まるで、事故により前日の記憶を失ってしまうという設定のハリウッド映画『50回目のファースト・キス（50 First Dates）』で、ドリュー・バリモア演じた記憶障害の女性のようだ。

　記憶を失う度、献身的な恋人のサポートで毎回恋に落ちているという。『Mirror』などが伝えている。
・17歳の時に「機能性疾患障がい（FND）」と診断された女性

　イギリスのウエスト・ヨークシャー州リーズに住むメーガン・ジャクソンさん（21歳）は、今から5年前の17歳の時に、突然35回もの発作を連続的に起こし、歩行も会話も不可能になるという事態に陥った。

　運ばれた救急病院からの紹介で複数の専門医の診察を受けた結果、メーガンさんが稀な機能性神経障がい（以下FND）を患っていると診断されたのは、発作で倒れてから9か月後のことだった。

　NHS（英国民保健サービス）や医療情報サイト『NORD』によると、FNDが発症する原因は不明だが、症状の引き金となるのは、感情的もしくは肉体的ストレスなどの高まりだという。

　メーガンさんの場合、特に幸福感を味わうと発作が起こるそうだ。白目をむいて全身が痙攣し、その間歩行や会話ができなくなる。

　また時には、何日も腰から下が麻痺状態となり脚を動かすことができないため、起床時にトイレにも行けなくなることがあるそうだ。
　

・発作により記憶の一部も喪失

　FNDによる発作がほぼ毎日出るというメーガンさんは、記憶の一部も喪失してしまうという辛い日々を送っている。

FNDと診断されてから、一度ジムへ行こうとして外出したのですが、街の真ん中で発作を起こして記憶を失いました。

発作が治まっても、自分がどこにいるのかわからず、母に電話して迎えに来てもらいました。周りの人たちは私の様子を見て手助けするのを怖がって、通り過ぎていくだけでした。

発作が起こると思うと外出もできず、仕事さえできません。去年もパートの仕事中に発作を起こして解雇されました。

面白かったり、嬉しかったりすると発作の引き金にもなるので、自宅にいてもコメディ番組は見られないし、ストレスを引き起こすニュース番組も避けています。

笑っただけで発作が起きて痙攣する症状が毎日起こるのは、精神的にとても辛く、抗うつ剤を飲んでいますが、1日1日はFNDとの深刻な闘いです。

私はまだ若いし、もっと人生を楽しみたい。だからできるだけ早い治療が必要なんです。

@meg.jacks

Trigger warning ⚠️: seizure. Another tough night for Meg, she’ll keep fighting. Tara x ##fnd ##fndawareness ##LiftYourDream ##seizures ##seizureawareness

♬ when the party's over - Billie Eilish

　このように語るメーガンさんを傍で支えているのは、恋人のタラ・ソーキンさん（22歳）だ。

　タラさんによると、メーガンさんは発作が起こると時に家族やタラさんのことも忘れてしまうという。

　その度に、タラさんは痙攣を起こすメーガンさんの手をしっかりと握り、少しでもリラックスできるよう声掛けし、メーガンさんの好きな音楽を聞かせたり2人の写真を見せたりして、自分たちのことを思い出させようと努め、毎日メーガンさんの症状についての日記も綴っている。

　一時的に恋人の存在を忘れてしまうメーガンさんだが、献身的なタラさんのサポートによって、再びタラさんに恋するようだ。

今まで、メーガンは4回ほど私のことを忘れました。幸福感に満たされると発作が起こってしまうので、プロポーズは躊躇しています。（タラさん）

@meg.jacks

Sorry for being so quiet this weekend but this happened and it was hard to deal with. Hope you understand. ##fnd ##functionalneurologicaldisorder ##fyp

♬ A Thousand Years - Christina Perri

・クラウドファンディングサイトで寄付金呼びかけ

　現在、メーガンさんは民間（プライベート）の治療を受けるために、クラウドファンディングサイト『GoFundMe』で寄付を呼び掛けている。

　メーガンさんを診断した医師は、FNDの治療法としてNHSでの「認知行動療法」を勧めたが、予約が詰まっていて順番待ちさえできない状態だそうだ。

　民間での治療でもなら、今は5か月ほどの順番待ちだが「トンネルの先に光が見える」とメーガンさんは言う。

　ただし、イギリスでは民間治療は高額な費用がかかるため、失業中ということもあってその治療費の目標額を1000ポンド（約15万円）の寄付を呼び掛けたところ、2285ポンド（約34万円）の寄付金が集められた。

この障がいによって、私は人生で多くのことを見逃し、フルタイムの仕事にも就くことができない状態です。

でも、隠さずにこの病への認識を高めたいと、TikTokでシェアすることにしました。それによって、同じ病を抱えている人もいるんだとわかったし、多くのユーザーからも大きな反響を呼びました。

私のような病気を抱えた人がもし路上で発作を起こした時にも、周りの人に助けの手を差し伸べてもらいたいと思っています。

@meg.jacks

Trigger warning: SEIZURE. Tara here, Meg’s not been able to post today and she’s gutted. she’ll update you tomorrowx ##fndawareness ##seizure ##fndaware

♬ The Scientist - Coldplay

　メーガンさんのFNDとの闘いは、今日も続いている。

written by Scarlet / edited by parumo
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