現在、先天性ミオパチーに対する治療方法はなく、筋力の低下や関節の変形等に対してはリハビリテーションや、装具を使っての訓練などが行われています。

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希少・難病性疾患の患者さんは一見すると病気を抱えているように見えない方もいます。

症状が軽度であれば日常生活は特に問題なく送れている方もいますが、一方でステロイドや免疫抑制剤を内服していたり、ちょっとした感染症からすぐに重症化してしまうこともあります。

もし自分の周りで希少・難病性疾患の方がいる場合には、どのようなことに気をつければ良いか聞いてみるのも良いでしょう。