編集部から｜レアディジーズデイについて

アイス・バケツ・チャレンジで話題となったALS（筋萎縮性側索硬化症）のように啓発イベントから多くの人に知られるようになる希少・難治性疾患がある一方で、ほとんどの希少・難治性疾患は名前すら医療関係者と罹患者の身近な方にしか知られていないのが現状です。

 

希少・難治性疾患には、生まれつきのもので一生つきあっていく必要があるものもあれば、治療次第で日常生活を問題なく送ることのできるものもあります。

 

普段、私たちの耳にあまり入ってこないような名前の病気でも、その病気と闘っている人がいます。一見してわからないけれども、必死に病状を表に出さないようにしている人もいます。

 

レアディジーズデイを通じて、希少・難治性疾患そのものについての認知が広まることが、そうした人々の痛みを和らげ、罹患者の生活の質を向上させることにつながるのではないでしょうか。

 

東京をはじめ、全国各地でレアディジーズデイのイベントが開催されますので、ぜひ足を運んでみてください。

 

Rare Disease Day in Tokyo

全国各地のRare Disease Day

【監修：医師　坂元 晴香】
プロフィール）
2008年：医師免許取得。聖路加国際病院で初期・後期研修（内科）
2013年：聖路加国際病院一般内科及び臨床疫学センターにて勤務
2014年：ハーバード大学公衆衛生大学院修士課程に留学

現在は、東京大学大学院博士課程在籍中。さくらクリニック 内科非常勤勤務を兼任